“Keilmuan berkembang untuk diagnosis dan deteksi, juga kepedulian dari dokter dan masyarakat meningkat,” kata Ketua Umum Perhimpunan Reumatologi Indonesia, Rudy Hidayat, saat seminar Nasional World Lupus Day seperti dirilis tempo.co pertengahan Juni 2023 lalu.
Penyakit Systemic Lupus Erythematosus atau disingkat Lupus disinyalir terus meningkat di Indonesia seiring kondisi global. Menurut Rudy ada beberapa faktor yang menyebabkan kasus lupus meningkat seperti zat kimia dari makanan dan lingkungan sekitar, dan udara.
Sampai saat ini, menurut Rudy, belum ada data yang jelas angka kasus lupus atau odapus di Indonesia. Data epidemiologinya belum ada. Hanya ada angka prakiraan insidensi lupus secara global yang mencapai 400 ribu orang per tahun.
Lupus sebenarnya merupakan penyakit autoimun, penyakit kronik menahun, dan sampai saat ini belum bisa disembuhkan. Setiap pasien lupus mengalami penurunan kemampuan fisik secara drastis dan penampilan secara ekstrem karena efek samping obat-obatan, dan penyakitnya itu.
Perubahan kemampuan fisik antara lain kelumpuhan dan gangguan motorik yang bersifat temporer maupun permanen. Gangguan motorik ini bisa menyebabkan penyintas lupus tidak bisa melakukan aktivitas fisik, bahkan yang paling sederhana sekalipun seperti menulis, menggunakan telepon genggam, dan mengetik. Pasien lupus juga memiliki risiko kebutaan, katarak, dan pengeroposan tulang (osteoporosis) di usia anak-anak dan remaja.
Perubahan penampilan secara fisik, misalnya berat badan bertambah secara drastis, wajah menjadi chubby (moonface), stretch mark pada kulit, ruam-ruam merah dikulit, kerontokan, dan perubahan hormon yang dapat memicu adanya jerawat.
Penyintas lupus juga mengalami masalah psikis atau mental, seperti kecemasan, serangan panik, dan rasa tidak percaya diri. Keadaan ini sangat berat. apalagi bagi odapus (orang dengan Lupus) anak dan remaja yang memperhatikan penampilan.
Tak jarang penyintas Lupus anak-anak dan remaja memilh putus sekolah karena alasannya perubahan dalam dirimya. Keputusan ini tentu saja akan sangat merugikan dirinya, sebab tak mendapatkan hak-hak pendidikannya.
Hadirnya Cempluk
Novia Ani Susilowati, dan teman-temannya mendapati fakta anak dan remaja penyintas lupus menghadapi berbagai kesulitan. Kepedulian ini menggerakkan mereka mendirikan Sahabat Cempluk (karakter anak yang cempluk dan ceria). Kelompok ini mendampingi dan memberikan semangat agar mereka tetap percaya diri, beraktivitas secara biasa. selalu optimis, dan mau meneruskan sekolah.
Tiga aktivitas utama Sahabat Cempluk adalah edukasi, pendampingan, dan fundrising. Dalam edukasi, kegiatan yang berjalan, yaiti Cempluk Goes to School. Tujuannya, melakukan edukasi terkait lupus kepada teman-teman dan guru-guru odapus.
Dalam setiap kegiatan terdiri dari beberapa sesi; pemaparan lupus oleh dokter spesialis Alergi Imunologi, dan sharing session oleh Odapus yang anggota Sahabat Cempluk, penayangan video edukasi tentang lupus, permainan edukatif interaktif tentang deteksi dini lupus menggunakan media game board kartu warni warni yang didesain khusus oleh Sahabat Cempluk.
Sesi selanjutnya, kuis tanya jawab yang diberikan kepada teman-teman sekelas odapus yang mengikuti Cempluk Goes to School, melakukan permainan terkait aktivitas fisik yang bisa membuat teman-teman odapus di kelas merasakan yang dirasakan odapus, dan terakhir pemasangan poster edukasi lupus yang berisi informasi gejala dan tantangan odapus agar mereka yang tidak mengikuti kegiatan di kelas dapat terpapar informasinya.
Dengan mengetahui tantangan-tantangan fisik dan psikis pasien lupus, pasien lupus akan mendapatkan dukungan dari sekolah, tercipta support system bagi pasien lupus, sebab sekolah merupakan bagian dari lingkungan masyarakat yang sangat penting, tempat Odapus menghabiskan banyak waktu untuk berproses, belajar dan bersosialisasi.
Berbagai sekolah pernah terlbat dalam kegiatan ini, yaitu SMA Muhammadiyah 1 Sleman, SMA Al-Azhar Yogyakarta, SMK Negeri 5 Yogyakarta, SMA Negeri 1 Turi, SD Negeri 1 Bangunrejo, dan SMK Ma’arif Sudimoro, Pacitan, Jawa Timur.
Ada beberapa tantangan dalam melakukan edukasi di sekolah. Saat edukasi ini secara offline, tidak semua sekolah bersikap kooperatif, dan beberapa guru tidak mendampingi acara sampai selesai.
Ketika kegiatan secara online tidak semua sekolah dan murid memiliki fasilitas memadai, seperti kuota, koneksi internet tidak stabil, gawai memadai, lokasi sangat terpencil.
Sebagian sekolah memiliki lingkungan tidak bersahabat dengan kondisi pasien lupus, seperti letak sekolah berada di perbukitan atau bangunan yang bertingkat tanpa lift.
Manfaat
Meski menghadapi berbagai kendala, menurut Novia Ani Susilowati, dengan program ini, pasien lupus menjadi lebih semangat bersekolah, tidak malu dan minder dalam sekolah, teman-teman dan guru-guru dapat mengerti dan memahami kondisi pasien lupus.***
Ikuti tulisan menarik Mukhotib MD lainnya di sini.
