Hanna dikucilkan. Ia dijauhi teman-teman SMA-nya. Sinis, abai, dan dianggap aneh itulah yang ditunjukkan teman-teman dan lingkungannya. Sudah pasti ia terpukul. Ia merasa terhina. Namun, ia juga menyadari kondisinya. Ia mengidap Alopecia.
Pergulatan batin terus melanda. Melalui proses yang panjang, Hanna berhasil menerima kondisinya dan mulai berpikir bahwa tentu ada orang lain yang mengalami kondisi serupa. Pemikiran ini mendorong dirinya untuk membentuk sebuah komunitas. Namanya: AFFI. Kepanjangan dari Komunitas Alopecia Friend for Indonesia.
Alopecia Areta
Alopecia Areta sebagaimana dikutip dari Dinas Kesehatan DKI Jakarta adalah kebotakan atau kerontokan rambut yang disebabkan oleh penyakit autoimun. Secara sederHanna, sistem imun menyerang folikel rambut. Dampaknya, folikel rambut yang diserang akan mengecil dan berhenti memroduksi rambut secara bertahap yang akhirnya membuat penderitanya mengalami kerontokan. Alopecia biasanya menyerang sel rambut yang ada di kepala.
Gejala yang dialami pada penderita Alopecia adalah kerontokan rambut tidak disertai rasa sakit. Selain itu, gejala lainnya meliputi: Kebotakan berpola bulat seperti pitak yang sebelumnya ditumbuhi rambut Kebotakan bisa terjadi pada bagian bawah, samping atau melingkari belakang kepala Jika rambut kembali tumbuh, maka model rambut yang tumbuh akan berbeda dari sebelumnya (rambut lurus menjadi keriting).
Alopecia juga memiliki beberapa tipe. Misalnya, kebotakan yang menyeluruh di satu tempat. Seperti hanya area kepala, yang dinamakan Alopecia Areata totalis. Selain itu, ada pula kebotakan yang terjadi di seluruh tubuh yang ditumbuhi rambut. Ini dinamakan Alopecia Areata Universalis. Ciri lain dari penderita Alopecia, tampak pada Kuku yang mengalami perubahan seperti terlihat kemerahan hingga terasa kasar dan tipis.
Percaya Diri
Melalui komunitas AFFI, Hanna yang memiliki nama lengkap Hanna Nugrahani Setiyabudi berharap teman Alopecia dapat menerima diri mereka, membangun percaya diri, dan melanjutkan hidup menjadi lebih baik.
Komunitas AFFI dimulai di Kota Surabaya dan disosialisasikan ke berbagai wilayah di Indonesia melalui bantuan media sosial seperti Facebook, Instagram dan website.
“Pada Agustus 2017, saya sebagai penyintas Alopecia pertama kali mengunggah foto tanpa penutup kepala ke akun Instagram, “kenang Hanna.
Apa yang terjadi? Upaya wanita kelahiran Salatiga, 8 April 1991 ini membawa dampak. Melalui foto tersebut, satu persatu penyintas Alopecia menghubunginya. Seiring waktu, mulai terbentuk komunitas yang kelak diberinya nama: AFFI atau Komunitas Alopecia Friend for Indonesia .
Selanjutnya melalui aplikasi WhatsApp, Hanna dapat mengakomodasi upaya komunikasi antar anggota di seluruh wilayah Indonesia. Komunitas ini berdiri karena Hanna selaku co-founder merupakan seorang dengan kondisi Alopecia yang berpikir bahwa ada di luar sana orang-orang dengan kondisi alopecia yang membutuhkan dukungan sehingga dapat menerima kondisi dan menjalankan kehidupan seperti pada umumnya.
Melalui komunitas ini orang-orang dengan kondisi alopecia memiliki teman untuk berbagi kondisi yang sama dan saling memotivasi, sejumlah anggota bahkan mulai berani untuk menujukkan kondisi diri yang sebenarnya pada lingkungan sekitarnya. Melalui akun Instagram, Facebook dan website, Hanna membagikan informasi tentang kondisi Alopecia.
Melalui grup WhatsApp para member saling berbagi informasi tentang latar belakang kondisi yang dialami, saling memberikan motivasi dan informasi terkait alopecia. Karena dirasa jumlah member sudah mencukupi, Hanna menginisiasi pertemuan di Surabaya untuk mengumpulkan para member AFFI.
Pada Agustus 2018 AFFI mengadakan pertemuan pertama. Pertemuan ini memberikan wawasan tentang kondisi Alopecia yang lebih mendalam, sehingga menambah informasi para anggota yang biasanya berdiskusi melalui group chat. Komunitas ini juga memotivasi anggotanya untuk menerima kondisi dirinya dan memperbaiki gaya hidup sehingga kondisi mereka dapat pulih.
Secara keseluruhan ide dan program ini masih dikelola sendiri oleh Hanna. Ia sempat membentuk beberapa anggota member untuk terlibat sebagai tim inti yang bertugas menjalankan operasional komunitas namun masih belum maksimal karena kurangnya dukungan dana. Dalam proses pelaksanaan program komunitas ini dibantu oleh relawan baik dokter dan tenaga ahli yang bersedia berbagi informasi secara gratis melalui sharing di grup WhatsApp atau Zoom Meeting.
Hal ini menolong anggota komunitas ini untuk mendapatkan informasi dan pendampingan ahli dengan baik. Tiap program disusun sesuai sasarannya agar teman Alopecia dapat terus membangun diri menjadi lebih baik lagi.
Hingga 2022, anggota Alopecia berjumlah 53. Dari jumlah tersebut, 5 orang yang sudah remisi dan memiliki rambut lagi. Sementara 10 orang masih berjuang dengan pengobatan. Kemudian, 38 sisanya masih belum bisa berobat karena keterbatasan biaya.
“Komunitas penyintas Alopecia semisal AFFI belum ada di Indonesia. Itu sebabnya, komunitas ini diharapkan dapat bergerak aktif menolong sesama Alopecia agar dapat lebih percaya diri dan bergerak maju menjadi lebih baik, “ tutur Hanna.
Sosok Hanna tentu mampu memberikan teladan dan menginspirasi remaja atau generasi muda dalam bidang apa pun, untuk berbuat yang bermanfaat dan bertindak secara rancak. Kiprah yang dilakukan Hanna adalah wujud kecerdasan dan optimis sebagai mahluk ciptaan-Nya.
Bayangkan, penyintas Alopecia yang dialami Wanita. Kerontokan rambut yang menyebabkan kebotakan merupakan hal yang sangat berdampak pada kehidupan individu dan sosial. Dampak pada kehidupan sosial adalah rasa minder hingga berujung pada keinginan untuk mengakhiri kehidupan. Sementara, dalam kehidupan sosial, beberapa kasus dari anggota menjelaskan bahwa seseorang dengan Aalopecia menerima penolakan dari masyarakat bahkan keluarganya sendiri.
Harapan
Dalam perjalanannya, Hanna mengalami beragam kendala. Satu di antaranya adalah soal pendanaan. Ini dikarenakan, biaya pengobatan Alopecia yang cukup tinggi dan tidak termasuk BPJS. Padahal, perlu bagi penyintas untuk cek darah demi mengetahui kadar vitamin D.
Selama menjalankan program ini, beberapa pakar kesehatan juga dengan senang hati berbagi informasi melalui grup AFFI tentang kondisi Alopecia dan upaya yang dapat dilakukan untuk pemulihan.
Apa harapan Hanna yang kiprahnya mendapat apresiasi dari SATU Indonesia Awards 2022?
“Saya ingin mendaftarkan AFFI ini menjadi sebuah komunitas yang legal secara hukum, sehingga dapat bergerak aktif membantu teman Alopecia, “ pungkasnya.
Pembaca yang budiman, seperti diketahui, #SATU Indonesia Awards adalah Apresiasi Astra bagi Anak bangsa yang telah berkontribusi untuk mendukung terciptanya kehidupan berkelanjutan melalui 5 bidang yaitu: Kesehatan, Pendidikan, Lingkungan, Kewirausahaan dan Teknologi, serta satu Kategori Kelompok yang mewakili lima bidang tersebut.
Yuk, berbagi dan tunjukkan pengabdian dari salah satu dari 5 bidang tersebut dengan mendaftar melalui tautan https://www.satu-indonesia.com/satu/satuindonesiaawards/. ***
#SATU Indonesia Awards (SIA) #Kita SATU Indonesia #satuIndonesia #Indonesiana
#Slamet Samsoerizal
Ikuti tulisan menarik Slamet Samsoerizal lainnya di sini.
