Penyakit lupus adalah penyakit autoimun sistemik yang ditandai dengan adanya autoantibodi terhadap autoantigen, pembentukan kompleks imun, dan disregulasi sistem imun. Semua itu menyebabkan kerusakan pada beberapa organ tubuh.
Lupus dapat menyerang satu atau lebih sistem organ. Lupus merupakan penyakit kronik menahun yang sampai saat ini belum bisa disembuhkan. Setiap pasien lupus pasti mengalami tantangan fisik dan psikis. Pertama, pasien lupus mengalami penurunan kemampuan fisik secara drastis dan tiba–tiba akibat efek samping obat–obatan. Kedua, perubahan penampilan secara ekstrem dan tiba – tiba akibat efek samping obat–obatan dan penyakit lupus itu sendiri.
Perubahan fisik ini menyebabkan kondisi–kondisi disabilitas yang bersifat sementara ataupun berkepanjangan. Perubahan kemampuan fisik tersebut, antara lain, terjadi kelumpuhan dan gangguan motorik. Kondisi–kondisi disabilitas yang sering dialami seperti kelumpuhan baik bersifat temporer maupun permanen. Gangguan motorik yang dialami dapat menyebabkan pasien lupus tidak mampu melakukan aktivitas fisik, bahkan yang paling sederhana sekalipun seperti menulis, menggunakan telepon genggam, dan mengetik.
Pasien lupus juga memiliki resiko kebutaan, katarak, serta pengeroposan tulang (osteoporosis) di usia anak – anak dan remaja. Perubahan penampilan secara fisik antara lain berat badan bertambah secara drastis, wajah menjadi chubby (moonface), terdapat stretch mark pada kulit, terdapat ruam-ruam merah dikulit, rambut mengalami kerontokan, perubahan hormon yang dapat memicu adanya jerawat, dan sebagainya.
Dari perubahan fisik tersebut membuat seorang pasien lupus mengalami masalah psikis atau mental. Masalah mental yang sering dialami yaitu terkait dengan kecemasan, serangan panik, dan rasa tidak percaya diri. Keadaan ini tentunya sangat berat untuk siapa saja apalagi terjadi pada odapus (orang dengan Lupus) anak dan remaja yang sangat memperhatikan penampilan mereka.
Melihat peristiwa dan keadaan tersebut muncullah rasa empati dari perempuan asal Sragen, Jawa Tengah bernama Novia Ani Susilowati. Lalu Novia membuat komunitas yang diberi nama Sahabat Cempluk. Novia berharap Sahabat Cempluk yang menghadirkan Cempluk (karakter anak yang cempluk dan ceria) dapat mendampingi dan memberikan semangat agar mereka tetap percaya diri, beraktivitas secara normal, dan mau meneruskan sekolah serta selalu optimis.
Mengutip cerita Novia, Sahabat Cempluk adalah komunitas pendampingan kepada pasien autoimun lupus anak dan perempuan dewasa muda. Tiga aktivitas utama yang dilakukan adalah edukasi, pendampingan, dan fundrising. Salah satu kegiatan yang telah dilakukan adalah Cempluk Goes to School. Kegiatan ini telah terlaksana ke beberapa sekolah odapus (orang dengan lupus). Kegiatan ini bertujuan untuk melakukan edukasi terkait lupus kepada teman–teman dan guru–guru odapus tersebut.
Pertama, melakukan pemaparan tentang lupus yang disampaikan seorang dokter spesialis alergi imunologi. Kedua, adalah sharing session dari anggota Sahabat Cempluk yang juga seorang odapus. Mereka menceritakan pengalamannya bersama lupus. Ketiga, adalah penayangan video edukasi tentang lupus yang telah dibuat oleh Sahabat Cempluk dengan isi video animasi yang informatif, menarik dan mudah dipahami. Keempat, melakukan permainan edukatif interaktif tentang deteksi dini Lupus menggunakan media game board kartu warni warni yang didesain khusus oleh Sahabat Cempluk. Kartu cempluk berisi tentang cara mendeteksi dini lupus.
Kelima, melakukan kuis tanya jawab kepada teman–teman sekelas odapus yang mengikuti Cempluk Goes to School. Yang keenam adalah melakukan sebuah permainan yang terkait dengan aktivitas fisik yang bisa membuat teman – teman odapus di kelas tersebut merasakan apa yang dirasakan oleh kondisi odapus. Ketujuh pemasangan poster edukasi Lupus yang berisi informasi tentang gejala dan tantangan odapus agar mereka yang tidak mengikuti kegiatan di kelas juga dapat terpapar informasi terkait.
Hasil yang dicapai dari komunitas ini adalah Pasien lupus menjadi lebih bersemangat dalam bersekolah, pasien lupus tidak malu dan minder dalam bersekolah, dan teman – teman serta guru – guru dapat mengerti dan memahami kondisi pasien lupus tersebut.
Dapat disimpulkan, lewat komunitas ini banyak pasien lupus yang bisa menyenyam pendidikan dengan percaya diri tanpa rasa malu. Dengan kepedulian yang tinggi Novia ini membawanya pada penerima Apresiasi SATU Indonesia Awards 2021.
Seperti yang kita ketahui Apresiasi SATU Indonesia Awards 2023 adalah bentuk penghargaan kepada generasi muda yang memberikan kebermanfaatan pada lingkungan sekitarnya. Ada lima bidang yang dapat mengikuti Apresiasi SATU Indonesia Awards ini yaitu bidang kesehatan, pendidikan, lingkungan, kewirausahaan, dan teknologi serta satu kategori kelompok yang mewakili kelima bidang tersebut.
Adanya apresiasi ini diharapkan mampu memotivasi generasi muda yang sudah dan belum untuk memberikan dampak positif serta kemanfaatan terhadap lingkungan sekitar dan masyarakat. Buat pembaca setia Indonesia yang sudah peduli terhadap masyarakat, mari ikuti Apresiasi SATU Indonesia Awards 2023, ya. Jangan tunggu lama-lama, nanti waktunya terlewat. Mungkin kamu penerima Apresiasi SATu Indonesia awards selanjutnya seperti Musfendi ini. Semoga …
Ikuti tulisan menarik Dessya lainnya di sini.
